Предводительница

Людмила Кондрашова: Я научилась пожимать лапы чудовищ, чувствуя в ладони их когти

…Она умирала в палате реанимации. Болезнь расставила ей смертельную ловушку. Если бы кто-то сказал ей в тот момент, что вскоре она найдет свое призвание, спасет множество жизней и заразит других своим примером, она бы просто не поверила. Путь был длинным и непростым. Но она считает, что только так и стоит жить. «Помогая другим, помогаешь себе», — кредо Людмилы Кондрашовой, отважного предводителя пациентов, председателя общественной организации «НЕФРО-ЛИГА».

— Людмила Михайловна, знаю, что с болью вы знакомы с детства. Как все началось?

— Совсем маленькой, в 1970 году, я была летом у бабушки в Армавире. У меня покраснел пальчик на руке. Через две недели опухла кисть и поднялась температура. Прилетела мама, забрала меня в Москву. В Институте педиатрии мне поставили диагноз «ревматоидный артрит».

— Родители, наверное, сразу поняли, что это серьезная штука?

— Для мамы это был большой удар. С отцом была сложная история. Он был умным человеком, но спился, когда из кресла инженера пересел в кресло большого начальника в министерстве. Деградация происходила очень быстро. Однажды мама спросила меня: «Что бы ты сказала, если бы мы с папой развелись?» Дальнейшая его судьба была трагической. Он попал в тюрьму. В колонии под Красноярском, где он сидел, был бунт. Несколько заключенных, среди которых был отец, бежали. Его долго искали. Однажды нашли в каком-то общежитии. А датой следующего дня было помечено письмо из колонии, которое получила бабушка, мать отца. Ей писали, что он умер от сердечного приступа. Можно только догадываться, что там произошло. В общем, трудно сказать, что он думал о моей болезни. Хотя два хороших момента в памяти остались. Однажды у меня воспалился голеностопный сустав — боль была ужасная. Я лежала дома. Отец пошел выносить мусор, дверь за ним случайно захлопнулась. Я на четвереньках ползла к двери, чтобы открыть ее, и плакала от боли. Обратно отец на руках отнес меня в постель. И еще помню — я каталась на санках, врезалась в дерево и получила травму. Родители повезли меня до ближайшей телефонной будки, чтобы позвонить в скорую. Мама везла санки, а отец бежал на лыжах рядом и все время что-то рассказывал, стараясь отвлечь…

— Болезнь изменила вашу жизнь?

— Конечно. Ревматоидный артрит — это хронические боли. Постоянные ограничения. В больницу я попадала регулярно. В первую ночь на больничной койке меня всегда охватывало чувство чудовищного одиночества и потерянности. Но я знала — надо просто потерпеть. В то время трудно было достать нестероидные противовоспалительные препараты. Помню, мама платила 25 рублей человеку, который через Четвертое управление доставал нам флакончик. Я подолгу пропускала школу. Правда, училась хорошо — у меня хорошая память. Меня как отличницу приняли в пионеры в конце второго класса, и не где-нибудь, а в музее Ленина. После  развода с отцом, когда  мы переехали в другую квартиру, дети в новой школе стали меня травить. Это продолжалось два с половиной года. Мама предложила перевестись в другую школу, а я решила — ни за что не уйду. Через некоторое время я заметила, что по отдельности, вне школы, многие из моих одноклассников ведут себя нормально. И стала заводить дружбу вне школы то с одним, то с другим. Потом меня как отличницу посадили за парту к самому конченному двоечнику в классе, чтобы я на него положительно влияла. После этого ситуация поменялась радикально. Я рисовала ему потешных лошадей из комиксов, мы вместе смеялись на уроке. Он мог защитить меня от любого, кто стал бы меня доставать. Ну, а потом я возглавила самую крупную девчачью группировку в классе. Придя в школу после долгой болезни, я могла запросто сказать любому, кто занял мое место за партой: «Вали, это мое место!»

— Кем хотели стать, когда окончили школу?

— Я хорошо рисовала. Мы с подружкой записались на подготовительные курсы техникума легкой промышленности имени Моссовета. Там готовили модельеров-конструкторов. На вступительном экзамене меня срезала преподаватель, которая вела у нас рисунок. Она заметила: «Что-то у вас линия не очень». Я возьми и брякни: «У меня сегодня рука болит». Она косо на меня взглянула: как же вы будете у нас учиться? И снизила оценку на балл. В результате подружка поступила, а я нет. Пришлось устроиться на работу в проектный институт Мосгаза. В это время в семье наступили тяжелые времена. Заболела раком мамина сестра. За несколько лет до этого от рака умерла ее мать, моя бабушка. Мама ухаживала сначала за матерью, потом за сестрой. В один из перерывов между курсами химиотерапии они уехали в Армавир, а я сдала экзамены в институт на вечернее отделение. Выбирать особо не стала — решила, раз я работаю в отделе отопления и вентиляции, пойду в Московский инженерно-строительный институт. В 90-е годы я стала работать бухгалтером.

Чем старше я становилась, тем чаще случались обострения артрита, практически каждый месяц. Но я уже знала, что делать — ехала к ревматологу, он делал уколы в колени. Дней десять можно было жить без боли. Жизнь шла своим чередом. Я даже ненадолго сходила замуж — больше для того, чтобы успокоить маму, потому что эти вопросы всегда были для нее очень важны. В начале 90-х я получила по болезни первую группу инвалидности. Но это не мешало мне работать — я не хотела быть беспомощной.

В апреле 2004 года я почувствовала себя намного лучше, но ненадолго. Неожиданно в августе меня накрыла первая паническая атака — неизвестно откуда пришла волна страха. К декабрю я стала ужасно мерзнуть. Сразу после Нового года у меня вдруг сильно поднялось давление, и меня увезли в 40-ю больницу. Все произошло за несколько дней. В субботу я сдала анализы, в воскресенье у меня уже не было ни капли мочи. В понедельник меня срочно отправили в реанимацию — показатель креатинина был запредельный. В реанимации мне за деньги оставили мобильный телефон. За три дня налили капельницами 30 литров всевозможных препаратов. К четвергу я уже плохо видела из-за отека сетчатки. Пришло СМС от родных: «Держись! Мы договорились о диализе, скоро заберем тебя». У меня хватило сил только на то, чтобы набрать: «Заберите как можно скорее».

— Попасть на диализ тогда было очень трудно…

— Меня спасло то, что мама работала в проектном институте Минздрава — они делали большую работу для академии Сеченова, поэтому удалось договориться о том, чтобы меня взяли в клинику профессора Тареева. Когда в четверг меня туда привезли, я была похожа на мыслящий водяной шар. Тогда же, в четверг, я попала на первый диализ. Сначала я была уверена, что все обойдется, как с обострением артрита — нужно только потерпеть. Через три недели, когда ушли отеки, мне смогли сделать качественное УЗИ. Врач сообщил, что почки сморщенные и маленькие — они погибли. Только в этот момент я поняла, что произошло.

— Врачи не сказали, почему это случилось?

— Они пытались понять. Рисовали схему моих заболеваний, уточняли список препаратов, которые я принимала с самого детства. И пришли к выводу, что нефропатия была вызвана приемом обезболивающих. Оказывается, когда человек за долгое время принимает суммарно больше трех килограммов анальгетиков, у него начинаются необратимые изменения в почках. Когда я посчитала, сколько обезболивающих выпила за всю жизнь, — больше 17 килограммов, — то поняла, что у меня были на редкость здоровые почки.

— Была надежда на трансплантацию?

— Сначала я не думала об этом. А потом, после тяжёлого осложнения при приеме препарата, которым хотели пролечить мой старинный артрит, вопрос закрылся. Впрочем, было и хорошее — попав на диализ, я ощутила неожиданный прилив сил. Наверное, изменения в почках накапливались давно, организм привык к хронической интоксикации. Поэтому когда ее убрали, первые три года я чувствовала себя отлично. Меня не тяготило даже то, что три раза в неделю приходилось ездить на диализ.

— Как вы решили создать организацию нефрологических пациентов?

— Мне предложили это сделать. Однажды в больнице ко мне привели студентов. Профессор, которая слушала мои ответы на их вопросы, восхитилась: какая разумная! Когда к ней пришли сотрудники одного некоммерческого фонда с идеей создать пациентскую нефрологическую организацию, она сказала, что знает человека, который может ее возглавить. Мы познакомились, мне помогли зарегистрировать нашу организацию. Это было в 2008 году. Сначала у нас было три отделения: в Москве, в Саратове и в Подмосковье. Мы провели первую конференцию — пригласили других пациентов, тех, до кого могли дотянуться через врачей.

— Почему вы решили ввязаться в эту историю?

— В 2008 году я обладала нерастраченным запасом наивного гуманизма. И, руководствуясь гуманистическими соображениями, считала, что будет здорово, если появится организация, которая станет защищать права пациентов. А потом мои идеалистические мечты разбились о грубую реальность.

— Что произошло?

— Во-первых, оказалось, что, если хочешь, чтобы организация работала, нужно выстраивать отношения с компаниями-спонсорами, заинтересованными в продвижении продукции для нефрологических пациентов. В противном случае тебе не на что будет оплатить даже функционирование расчетного счета. Во-вторых, приходится выстраивать отношения с теми, кому при других обстоятельствах ты бы не подал руки. Я говорю, что научилась пожимать лапы чудовищ, чувствуя в ладони их когти. И не только пожимать лапы, но и улыбаться им. Я освоила «танцы с волками». Раньше я была достаточно радикальным человеком — если что-то достало на работе, могла высказать все начальству в лицо и уволиться. Сейчас я не могу это себе позволить — за мной люди, пациенты. Часто я очень эмоционально реагирую на все это, хотя стараюсь делать невозмутимый вид.

— Пациенты поддерживают вас?

— Они в большинстве своем все принимают как должное. Активисты нашей организации в регионах от этого страдают, переживают. Я постоянно им повторяю: не рассчитывайте, что будете получать «спасибо» за свои усилия. Хотя бывают случаи — однажды мне в благодарность за то, что я устроила чью-то умирающую тещу на диализ, притащили двух освежеванных кроликов из домашнего хозяйства, которые лежали обнявшись в пакете. Мы потушили их в сметане. Не отдавать же их обратно. Человек вез издалека…

Когда мы начинали, во всех регионах был ужасающий дефицит диализных мест. Достаточно долго я занималась тем, что устраивала людей на диализ там, где их не брали. Пробивала им места. Обычно с них просили денег, очень много денег, чтобы взять на диализ. Когда мы начинали давить из Москвы, брали без денег. Потом была громкая история, когда в 2010 году в Ростовской области выкинули с диализа сразу 11 человек. Выкинули умирать. В Ростове находилась больница ФМБА, где часть диализных пациентов были не из их контингента. Как я поняла, в руководстве этой больницы шла подковерная борьба за место главврача. В разгаре борьбы в конце года они забыли заключить новый договор об оплате этих мест. В конце мая главный врач хватился, что у него 11 человек на диализе, который не оплачен. И не придумал ничего лучшего, чем выдать им уведомление, что с 1 июня они не получают в этой больнице диализ. А в других больницах Ростова диализных мест не было совсем.

— То есть, врач фактически подписал им всем смертный приговор?

— Да, это так. Но у нас в Ростове к тому времени был очень сильный региональный представитель, Игорь Степанюков. Он сразу обратился в прокуратуру. Я позвонила популярному в Сети журналисту Алексу Экслеру, потом написала ему большое письмо. Он мне ответил: «Сволочи! Мы сейчас раскрутим эту историю!» Буквально через два дня в рейтинге новостей Яндекса эта новость была первой. Звучало это так: «Ростовские чиновники хотят убить 11 человек». Вскоре мы получили официальное письмо о том, что договор на оплату диализа заключен. Это была большая победа. Тогда мы почувствовали, что что-то реально можем. После этой истории нам начали звонить люди: «Мы из такого-то региона. Можно вступить в организацию?» Постепенно у нас появлялись все новые региональные представители. Сейчас у нашей организации есть костяк людей, которые тянут огромную работу.

— Бесплатно?

— Да. Это же не работа, это — миссия, бесплатно, за идею. Кто-то после трансплантации, кто-то на диализе — им посложнее. Я сама 8 лет пахала бесплатно, сейчас у меня есть зарплата, целых 18 тысяч.

— Известно, что сейчас ситуация с диализными местами коренным образом изменилась.

— В эту сферу пришло государственно-частное партнерство, и сейчас у нас в ряде регионов появился профицит диализных мест. В Московской области, Калуге, Твери вообще идут войны за пациентов. Диализных мест теперь хватает. Но проблема в том, что у нас их все равно гораздо меньше, чем должно быть в соответствии с популяционными расчетами. Причина в том, что умерли те, у кого должны были раньше диагностировать хроническую почечную недостаточность и плавно, в хорошей сохранности довести их до диализа. Эти больные просто не были выявлены.

— В 90-е годы во многих регионах не было людей с финальной стадией хронической почечной недостаточности — не было диализа, и они просто умирали.

— Если бы только в 90-е! В 2010 году Единая Россия решила подарить 100 искусственных почек детишкам для диализа. Когда они обратились в Амурскую область, им сказали, что такие аппараты детям не нужны — детей с таким заболеванием нет. На самом деле дети просто не доходили до стадии диализа:  их не выявляли. Не было специалистов, некому было поставить диагноз. Сейчас в России много диализных мест. Но качество диализа сильно различается — основная проблема в этом. В 2012 году, например, мы схлестнулись с компанией, которая поставляла в качестве расходных материалов для диализа чистый брак. Было много посредников, которые, соблазнившись большой маржой, выставляли эту продукцию на тендеры. Я несколько раз встречалась по этому поводу со следователем ФСБ, мы обменивались информацией.  В 2012 году я притащила кучу документов в Росздравнадзор, и мы добились отзыва регистрационного удостоверения у этой компании. Однако в 2014 году они перерегистрировались снова.

Наши активисты переживают такие вещи даже, мне кажется, чересчур эмоционально. Например, региональный лидер из Новосибирска Марина Лебедева полностью погружена в пациентские проблемы. Она многого добивается, хотя работать в этом регионе тяжело. Саша Золотарев из Удмуртии — абсолютно бесстрашный человек. Никого не боится, я за него боюсь. Он, как и Марина, перенес трансплантацию.

— Где вы находите таких людей?

— Они сами нас находят. Я приглашаю их на нашу конференцию, они начинают общаться с людьми из других регионов, обмениваются опытом. Потом кто-то создает региональное отделение или становится нашим представителем в регионе. Уже четыре года мы проводим День почки в регионах — и теперь местные министерства здравоохранения сами спрашивают, дадим ли мы им к этому дню новые материалы. Сейчас мы познакомились с одним фондом, который работает с дошкольниками. Я хочу предложить им проводить совместные уроки здоровья. Нам удается многое сделать, притом, что финансирование у нас скудное. Спонсоры сегодня есть, завтра нет. Мы подавали несколько раз на государственные гранты, нас с треском прокатили. У нас четыре больших проекта. «Грамотный пациент», «Трансплантация? Я — за!», который очень поддерживают трансплантологи. Еще «Здоровые почки для всех», «Спорт для жизни» — недавно наши ездили в Казахстан на соревнования для людей с пересаженными органами, привезли оттуда шесть медалей. У нас есть замечательная сказка для детей «Путешествие почек» — ее обычно играют  в День почки наши волонтеры в детских садах, детдомах, младших классах школ.

— Значит, не жалеете, что когда-то взялись за эту работу?

— В одном тесте на профессиональное выгорание я как-то встретила идиотский вопрос: занимались бы вы тем, чем занимаетесь сейчас, если бы жизнь сложилась по-другому? Нет, конечно! Если бы моя жизнь сложилась по-другому, я даже понятия не имела бы о том, что такое диализ и нефрология. Порой я ощущаю себя безнадежно. Но все же именно эта работа как-то поддерживает меня в жизни.

Специально для «Алла Астахова.Ru»

© Алла Астахова.Ru