Немного солнца
NEJM: Более 80 процентов пациентских организаций финансируются производителями лекарств и медизделий
Специальный доклад, на днях опубликованный в New England Journal of Medicine, уже наделал в США немало шума. «До сих пор это не было известно всем — и это шокирует», — признался газете New York Times один из его авторов Езекиель Эмануэль, врач-онколог, вице-ректор Университета Пенсильвании и бывший советник Барака Обамы по здравоохранению.
Речь идёт о финансировании влиятельных пациентских организаций, без участия которых сегодня не обходится ни одно обсуждение доступности лекарств и медицинских технологий. Авторы исследования проанализировали налоговую, финансовую отчетность и веб-сайты 104 крупнейших пациентских объединений США: доход каждого в 2014 году составил не менее 7,5 миллиона долларов. Выяснилось, что у 80 процентов этих организаций есть тесные финансовые связи с производителями лекарств и медицинских изделий. Поддержка бывает весьма существенной: 39 процентов всех организаций получили от компаний в 2014 году не менее миллиона долларов каждая. Видимо, в качестве ответной услуги почти 40 процентов пациентских объединений позволяли компаниям влиять на свою деятельность, имея хотя бы одного представителя индустрии в своём правлении. Однако степень этого влияния по большей части осталась неизвестна широкой публике. Детальные данные о финансовых вливаниях от медицинской промышленности опубликовали на своих сайтах только 5 процентов объединений пациентов. 13 организаций из 104 вообще не предоставили никакой информации о донорах. И только одна организация недвусмысленно указала, что не финансируется фармой и производителями медизделий.
При этом пациентские организации не нарушили никаких законов. Никто не требует от них раскрывать детали финансовых поступлений и, соответственно, степень влияния бизнеса на их деятельность. Для сравнения, среди врачей США доля тех, кто получал хоть какое-то финансирование от фармы и производителей медизделий, в 2013-2014 году была гораздо ниже: 41 процента, а не 80. Между тем, отношения врачей с медицинской промышленностью уже несколько лет регламентирует так называемый «солнечный» закон — Physician Payments Sunshine Act, который предусматривает публичное раскрытие информации о финансовых связях с компаниями-поставщиками. «Есть веские причины для того, чтобы создать «солнечный» закон для финансовых взаимоотношений индустрии и пациентских организаций», — настаивают авторы исследования. Они считают, что такая прозрачность пойдет на пользу самим пациентским организациям. Ведь к ним будет больше доверия, а значит, у них будет больше возможностей влиять на политику в сфере здравоохранения. Авторы приводят пример Франции, где от компаний уже сейчас требуют раскрывать данные о выплатах объединениям пациентов.
В общем, тенденция ясна. «Солнечный» закон для врачей, который впервые был внесён в США в 2007 году, поначалу не получил поддержки. Но за десятилетие «солнечные» меры распространились по миру и в 2016 году дошли до России, когда более 60 фармацевтических компаний опубликовали данные о своих выплатах врачам. Возможно, для того, чтобы создать подобную норму для пациентских организаций, уже не понадобится десятилетний срок. Во всяком случае, в России «солнечные» меры не будут неожиданными. «Российские объединения пациентов процентов на 90 финансируются фармой — нет смысла это скрывать. Я был бы удивлён, если бы это было не так, — говорит президент Всероссийского общества гемофилии и сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев. — Пациентские организации идут на это не от хорошей жизни. Конечно, финансовые поступления надо диверсифицировать — это придало бы стабильности. Но по большому счету эта тема не интересна благотворителям, которые не связаны с медицинской промышленностью. Государство тоже крайне неохотно даёт нам гранты на работу с пациентами. Поэтому от сотрудничества с производителями лекарств и медизделий никуда не деться — иначе надо будет закрывать организации, которые защищают права пациентов. Конечно, в этой сфере нужна прозрачность, необходимы определенные правила игры. Мы и сейчас многое делаем в этом отношении. Есть закон, регламентирующий благотворительность. Есть этический кодекс Всероссийского союза пациентов. Кроме того, многие организации добровольно сообщают, какие компании их финансируют. Например, на сайте Всероссийского общества гемофилии вы можете это увидеть. Но я категорически против запретов — они способны остановить нашу деятельность».
Этический кодекс Всероссийского союза пациентов и в самом деле даёт ответы на многие вопросы. Например, руководить пациентскими объединениями, в соответствии с кодексом, нельзя не только сотрудникам компаний, но и их родственникам. Пациентские организации не вправе отдавать предпочтение отдельным компаниям и продвигать их продукты и услуги. Проводя мероприятие, пациентская организация обязана выслать приглашения к сотрудничеству всем конкурирующим компаниям, не выделяя кого-то одного. Объединения пациентов не могут принимать средства от компаний, чьи продукты не обладают доказанной эффективностью и безопасностью. Впрочем, в кодексе нет ни слова о необходимости раскрывать информацию о финансовых вливаниях компаний. Он не накладывает запрет на участие в работе пациентских организаций сотрудников компаний, если они не являются формальными руководителями. И даже в таком скромном варианте этическим кодексом руководствуются только 15 пациентских объединений из 3 тысяч, существующих сегодня в России. А значит, «солнечные» меры у нас ещё впереди. Как, впрочем, и общественные дебаты по поводу их введения. В конце концов, влиятельные и независимые пациентские организации нужны всем нам. Кто еще будет защищать и продвигать наши интересы? Важно только, чтобы их не подменили интересами бизнеса.
Источник: Алла Астахова. Блог о здравоохранении
Facebook / Telegram / Twitter / VKontakte / Личное здоровье / Почитать / Подписаться на рассылку
© Алла Астахова.Ru
Даже как-то забавно было читать вторую часть статьи, где была попытка перенести «солнечный» акт на российскую действительность. 3000 пациентских органирзаций в России?! Это росстат такую цифру для галочки состряпал? Типа вот, они есть. Даже если поверить, что это официально зарегестированные организации, то 99% явно какой-то полудохлый планктон. Денег у них нет, никто о них не знает, и деятельности они никакой не ведут. У нас есть одна в стране икона — Жулин, который всплывает во всех мероприятиях, где хоть как-то мелькает хэштэг «пациент». Это несерьёзно настолько, что бояться какого-то фарм лобби в России через эти каналы… ну фантастика. Большая фарма платит напрямую, в России такие сложности как прикрытие коррупции никому не нужны.
Пациентских организаций у нас не так уж мало. Это ведь не только общественные организации. Фонды и некоммерческие организации тоже к ним относятся.
Алла, поясните мне об этих организациях — пациентские… Первый раз слышу о таких. Хотя я инв1гр иприходится быть госпитализированой и в госпиталях(я вдова офицера),и в областные институты(МОНИКИ) читаю многие публикации на мёд.темы.
Что это и чем они занимаются?
Я ещё в ГДР бывшей была на сохранении несколько месяцев до самых родов и родила 8месячного сына,благодаря врачам!!
И даже в то время их мёд.обслуживание в государств.учрежд.отличалось от нашего и того,что у нас сейчас.
Я живу в ближнем Подмосковье,но то,что у нас в городской б-це.. Это не допустимо(((( нет,ремонт сделан и все внешне вроде и не плохо,но диагностика минимальная ,даже анализы венозной крови отвозят в р-Н…палаты оборудованы старыми кроватями,тумбочкой пользоваться не удобно(наклонись ка к полу и достань ищете что-нибудь), туалет общий… А лекарственное обеспечение не выдерживает ни какой критики
Тамара, посмотрите на сайте Всероссийского союза пациентов — там 15 организаций наиболее известных. http://www.patients.ru
И вот еще интервью про пациентские организации: https://www.miloserdie.ru/article/kak-najti-svoyu-patsientskuyu-organizatsiyu/
Пациентские организации и фонды- это несколько разные вещи
Елена, хотелось бы аругментов. Википедия: «Основной целью пациентских организаций является защита прав и законных интересов пациентов, осуществление благотворительной и иных видов деятельности, решение проблем лечения и профилактики заболеваний, социальной реабилитации больных и членов их семей». Почему фонды не являются пациентскими организациями?
В фондах нет членства, в пациентских организациях есть.
И основной целью благотворительных фондов является аккумулирование финансовых средств с целью осуществления выбранного направления деятельности ( это своими словами), а в пациентских организациях , как написано выше, защита прав и законных интересов. Иными словами, пациентская организация оказывает помощь даже без финансовых поступлений( да, есть такие организации, которые работают, не имея ни копейки , а фонды работают только в случае поступлений денежных средств, и при этом имеют доход от этих поступлений
Это организационная форма. К пациентским организациям относятся и те, и другие.
Это они ещё не освещали масштаб сотрудничества фармы с врачебными организациями,
Короче, чтобы дольше прожить, хроническим больным необходимо уяснить простую вещь:
Помощи ждать неоткуда. Надеяться можно только на себя.
от даже и не знаю — радоваться или огорчаться)))
Для России не актуально: в связи с отсутствием денег в бюджете мнение пациентских организаций на закупки практически не влияет.
Ясно одно: с агрессивным насаждением доказательной медицины там, где надо и не надо, мы получим все то же, что и на западе, в том числе многочисленные подтасовки, сращивание большой фармы и с врачебными сообществами, и с пациентскими организациями, так что хорошее дело доказательной медицины будет также в итоге скомпрометировано, как и там. А результат тоже заранее известен по США, где ТРЕТЬ ПАЦИЕНТОВ уже умирает от применения лекарств (причем совсем не оф-лейбл как у нас). Говорить об этом можно долго и аргументированно, только не с кем и не зачем, увы.
Правильно.
Молитвами надо лечиться, а не таблетки глотать.
Мне вообще не очень ясно, откуда еще могут брать средства пациентские организации? В статье звучит 80%, однако мне не очень ясно даже про 20. Откуда они берутся, учитывая, что это — общества не здоровых людей, на взносы которых не проживешь. Видимо, это сборы от благотоворттельных мероприятий, где участвуют не только фармкомпании. Вряд ли это государственные источники. В то же время в очередной раз забавно отметить, что работа, сделанная семь лет назад, может стать востребованной. Это я про Этический кодекс пациентских обществ, который я писал вслед за Декаларацией прав пациентов в России одновременно с созданием Всероссийского союза пациентов. И последнее замечание: Лига защитников пациентов — не пациентская организация. Мы — защищаем права пациентов, но пациентов у нас в членах нет.
Саша, мы все пациенты…
Я знаю. Всех и защищаем, или пытаемся, по крайней мере.
Если учесть, что врачи и работники фармфирм сами являются пациентами, то это естественный круговорот бабок в природе.
на подкормке
Но пациентов в фондах нет, Алла. Поэтому называть их пациентскими, строго говоря, нельзя.
Задала вопрос медицинским юристам. Надо бы прояснить)
В европейской практике есть очень чёткое разграничение между фондами и общественными организациями. Основной критерий — членами организации могут быть только люди с диагнозами, соответствующими профилю пациентской организации. Волонтерами, наёмными сотрудниками может быть любой желающий. По способу финансирования есть отличие, т.к. фонды в значительной степени существуют за счёт благотворительных взносов. Пациентские организации — за счёт членских взносов, денег от фарм компаний, государственных грантов и благотворительных взносов (структура доходов по этим категориям варьируется в зависимости от организации). Что касается рода деятельности, то у нас фонды часто выполняют и функции пациентских организаций. В той же Европе более чёткое разграничение, но тоже есть страновая специфика. Юридически у нас разграничение между фондами и пациентскими организациями вроде бы не на столько жёсткое, т.к. НКО и фонд может заниматься и тем, и другим, но есть форма организации «общественная организация» и «общественное движение», которые по сути ближе к пациентской организации, чем к фонду. Универсального выбора правовой формы организации , как я поняла, нет, каждый выбирает из своих соображений.
Это ответ на Ваш предыдущий вопрос, который несколько отличался от темы данного поста. Да, финансовая помощь фармы часто имеет существенную долю в структуре доходов пациентских организаций. Многие фарм компании публикуют эту информацию. Некоторые (в том числе и российские) пациентские организации тоже публикуют эту информацию. При нормально работающем этическом кодексе пациентских организаций это не должно вызывать никаких опасений. Убирать этот источник финансирования было бы безумием, т.к. многие организации не смогли бы продолжать свою деятельность, от чего в конечном случае пострадают пациенты.
Прекрасная статья о Серове!