Кровь, не водица
Татьяна Андреева: Со всеми проблемами пациенты с гемофилией идут к нам – от справки в бассейн до документов для комиссии по инвалидности
Фото: Нина Зотина / РИА Новости
40 лет назад она пришла в первый в России центр, который был основан для лечения больных гемофилией в Ленинграде. Была первым врачом городского центра. С тех пор много крови утекло. Гемофилия – наследственное нарушение свертывания крови. Сейчас к заведующей Санкт-Петербургским городским центром по лечению больных гемофилией Татьяне Андреевой приходят племянники и внуки первых пациентов.
– Татьяна Андреевна, помните, как начинали?
– Разве такое забудешь? Все пациенты с гемофилией приходили в наш центр постоянно – по 10, 15, 20 раз в месяц. Препаратов для профилактики кровотечений, которые можно вводить дома, тогда не было. Криопреципитат, который применяли для лечения пациентов, вводили с помощью капельниц, используя толстые иглы. Вводить его можно было только в медицинском учреждении. Позже, когда стали доступны факторы свертывания крови, ситуация изменилась. Сейчас, если нет проблем, пациенты регулярно приходят к нам только за рецептами на антигемофильные препараты.
– А если есть проблемы?
– Со всеми проблемами тоже идут к нам – от справки в бассейн до документов для комиссии по инвалидности. Мы проводим скрининг и обследуем первичных пациентов. Проводим фармакокинетические обследования при смене препарата. Пациенты с гемофилией обязательно обследуются у нас перед любым оперативным вмешательством. Проводим обследования и тем, у кого перед операцией нашли нарушения в системе гемостаза, чтобы установить диагноз. Мы, конечно, никому не отказываем. В рамках ОМС бесплатно, по направлению, обследуем пациентов из регионов. Поэтому нагрузка на лабораторию возрастает. Кроме того, реактивы дорогие, а тарифы невысокие. Долгое время тарифы нашей коагулологической лаборатории приравнивали к биохимическим, и их стоимость не превышала 50 рублей, поэтому работа лаборатории не всегда была рентабельной. Пять лет главный врач, главный экономист поликлиники и я разрабатывали тарифы для нашей лаборатории и согласовывали их с фондом ОМС.
Самые большие проблемы, пожалуй, у пациентов с ингибиторной формой гемофилии – в ответ на введение фактора свертывания у них формируются антитетела, уничтожающие этот фактор. Обычно ингибиторная форма гемофилии возникает в раннем детстве, в первые 20-150 дней от начала введения фактора свертывания крови. Терапия у таких пациентов становится еще более обременительной. Существует несколько опций для их лечения. Например, мы применяем препараты с обходным путем действия. Терапия первой линии – программа индукции иммунной толерантности, которая позволяет полностью убрать ингибитор. В этом случае фактор свертывания крови вводится в вену один-два раза в день в течение двух и более лет. У пациентов возникают рубцы на венах. Если венозный доступ плохой, им ставят порт-системы, но при этом существует опасность инфицирования или тромбирования системы. К тому же расходники к этим системам сейчас не оплачиваются государством. Траты на них могут составлять от 120 до 360 тысяч рублей в год. Для семьи, где есть ребенок-инвалид и зачастую работает один родитель, это неподъемные деньги.
– Разве нет препаратов, которые можно вводить подкожно?
– Сейчас разработано несколько альтернативных препаратов, которые имеют разный механизм действия. Все они вводятся подкожно. Один из них зарегистрирован в России для пациентов с ингибиторной формой гемофилии А. В России проводится международное клиническое исследование, в котором участвуют пациенты старше 12 лет, взрослые и дети, с ингибиторной формой гемофилии. Конечно, один укол под кожу раз в неделю позволяет пациенту вести совсем другой образ жизни. Сейчас обеспечение пациентов зарегистрированным в России препаратом происходит из средств региональных бюджетов, но не все регионы могут это осилить это обеспечение. Прорабатывается возможность внесения альтернативных препаратов в федеральную программу «12 ВЗН» — 12 высокозатратных нозологий
– Валерий Шумаков рассказывал, что однажды вскрывал нарыв на пальце человеку, которому до этого пересадил сердце. В обычных больницах боялись делать даже несложные операции таким пациентам…
– При острых состояниях стационары нашего города оказывают помощь пациентам с гемофилией весьма успешно. Но проблема в том, чтобы обеспечить пациентов в стационарах концентратами дефицитных факторов. Если пациент с гемофилией идет на плановую операцию, например, эндопротезирование, то должен взять с собой в федеральный центр необходимое количество фактора свертывания крови – у взрослых это до 200 тысяч международных единиц. Препараты для лечения гемофилии входят в федеральную программу «12 ВЗН». А лечение в стационаре обеспечивается по программе ОМС. Происходит нестыковка бюджетов. Мы не можем выписывать препарат в рамках «12 ВЗН» для лечения пациентов в стационаре. Острый вопрос – оказание узкоспециализированной медицинской помощи детям в регионах. Поэтому детей с гемофилией везут к нам с любыми проблемами.
Добавить комментарий