Оксана Забелина: Я меняю этот мир самим фактом своего возмутительного существования 

English version

Мне всегда страшно узнать, что люди думают, когда впервые меня видят. Смазанная речь, нарушение походки, сведена спина, шея и лицо. Я слышала разные версии: ДЦП, жертва автокатастрофы или инсульта, последствие спортивной травмы… На самом деле у меня мышечная дистония, которой я заболела в семь лет. До семи я была как все. И сейчас я себя вижу такой же, как все. Наверное, это заблуждение или мечта останется со мной до конца — я такая же, как все.




О дистонии

При слове «дистония» у многих в голове всплывает непонятное сочетание букв ВСД, которым наши врачи описывают усталость, хандру и сопутствующие мелкие недомогания. На самом деле это тяжёлое неврологическое заболевание, которое не даёт вам расслабиться. Ваши мышцы всегда в повышенном тонусе, мозг постоянно и безуспешно отправляет им команду «расслабься», но из-за этого возникают только дрожь и судороги. Если дистония фокальная, вы теряете контроль над частью своего тела (рукой, шеей, веками, спиной). Но мне, одной на сто тысяч, выдался редкий шанс заболеть генерализованной формой мышечной дистонии, когда поражены все мышцы.

Чтобы достичь этого знания, моим родителям понадобилось почти четыре года хождений по врачам. Даже сейчас, спустя тридцать лет, этот срок рекордно быстрый. В среднем пациенты с дистонией тратят пять лет, чтобы получить правильный диагноз. Пять лет вы будете слушать о своих «шалящих нервишках» или о том, что вы симулянт; вас будут лечить от паркинсонизма, сколиоза или депрессии.

Тогда, в начале 90-х, никаких действенных методов лечения не было. Фармакология и сейчас предлагает нам только слабопомогающие миорелаксанты и сильноодурманивающие  транквилизаторы. Ботулотоксины только на какое-то время снижают тонус для отдельных частей тела. Самый новый и действенный метод на сегодняшний день — хроническая электростимуляция глубинных структур мозга (нейростимулятор). За этим  моим кратким резюме видов лечения двадцать лет экспериментов на собственной шкуре.

Я не хочу описывать эти годы надежд и разочарований. Если бы всё это время я занималась только лечением, я бы сошла с ума. Но моя мудрая мама сказала: «Раз мы тебя пока не можем вылечить, тебе нужно учиться. Представляешь, ты станешь взрослой, тебя вылечат, и что ты будешь делать?!» И я решила, что пытаться жить – это лучше, чем долго-долго ждать чуда, а потом пытаться жить. Я окончила школу, университет, защитила диссертацию по экономике, уехала на два года в США учиться управлять деятельностью некоммерческих организаций и до сих пор учусь-учусь-учусь…




Об образовании

Школа была для меня как социально-психологические горнила. Я не понимала, зачем должна мучиться, каждый день туда хромать, слушать, как меня дразнят, стирать дрожащие руки в кровь, фиксируя их при письме, и постоянно осознавать, что я не могу делать что-то так же, как другие дети. Моей маме приходилось ещё хуже. С одной стороны я со своим бесконечным нытьём о нежелании учиться; с другой стороны школьные руководители, которые все десять лет пытались перевести меня на так называемое «домашнее обучение», потому что мне тяжело, потому что я, якобы, расстраиваю других детей фактом своих мучений и просто порчу внешний вид школы.

Спустя несколько лет, когда я стала более плотно общаться с людьми со схожим диагнозом, я много встречала тех, кто стал жертвой «домашнего обучения». В лучшем случае это программа первых трёх классов плюс крайне низкий уровень социализации.  Их просто выкинули из общества, при этом общество потеряло ту часть себя, которая отвечает за сострадание и, как любят говорить американцы, «многообразие». А я дала своему окружению это многообразие и способность сострадать. Я точно знаю, что мои одноклассники, одногруппники, коллеги по работе не выделяют и не отделяют инвалидов как какую-то категорию непонятных людей. Я для них такой же человек, который так же дышит, говорит, плачет, смеётся и чего-то хочет от этой жизни.




О прогрессе науки

Для меня слово «вера» имеет очень чёткие очертания. Я бесконечно верю в силу человеческой мысли. По сути, это единственное, что у нас есть, ну, или это моё заблуждение вечного студента. Когда мне раз за разом говорили, что дистония на сегодняшний момент неизлечима, я слышала только то, что она пока неизлечима. Я дождалась нейростимуляции, которая в прошлом веке выглядела абсолютной фантастикой. С 1997 года установка нейростимуляторов стала общепринятой практикой при лечении болезни Паркинсона в США.  С 2003 года её официально рекомендовали для лечения дистонии. Наши врачи также активно вели работу по внедрению этого метода. Благодаря их работе в 2005 году меня очень успешно прооперировали в НИИ нейрохирургии имени Н.Н.Бурденко.

В принципе эта технология весьма проста. Два длинных электрода помещают в определённые участки мозга, от них прокладывают под кожей провода к нейростимулятору. Нейростимулятор — это генератор электрических импульсов и батарейка. Участки мозга, отвечающие за заболевание, постоянно подвергают воздействию электрического тока. Всё весьма примитивно, но очень дорого, ведь такой прибор должен безопасно работать без сбоев. Операция по первичной установке нейростимулятора стоит приблизительно 1,5 миллиона рублей. Операцию можно сделать в рамках ОМС (по квоте на высокотехнологичную медицинскую помощь) более чем в десяти российских городах. К сожалению, в последние два-три года стала наблюдаться нехватка таких квот и очередь на несколько месяцев.

В России установка нейростимуляторов производится уже почти 20 лет. Тем не менее, вы не найдёте никакой официальной статистики по количеству прооперированных пациентов. Возможно, больницы ведут локальный учёт, но единого реестра нет — по крайней мере, мне о нём неизвестно. Это значит, что не рассчитывается потребность в закупаемых нейростимуляторах, не создаются кабинеты по их обслуживанию и настройке в регионах, невозможно получить помощь в рамках ОМС при поломке расходных частей (пультов, зарядных устройств), неврологи не проходят обязательную подготовку по работе с такими пациентами. Наша система здравоохранения до сих пор делает вид, что это какой-то медицинский эксперимент, хотя критическая масса успешных результатов уже давно достигнута, а количество пациентов исчисляется тысячами.




Организованное выживание

Я много общалась с пациентами и врачами в России и за рубежом, училась в США, стажировалась в крупнейшей организации пациентов с дистонией в мире Dystonia Medical Research Foundation (Чикаго, США). Мне казалось, что это просто очевидно — надо создать пациентскую организацию в России. С 2010 года я стала пытаться перенести суперуспешный американский опыт на российскую почву.

Создание организации, информирование пациентов, сбор средств – все эти технологии уже есть и работают во многих странах. Однако в России они оказались совершенно бесполезными.  Главных причин, на мой взгляд, три.  Первая, конечно, политическая. Как только я подала документы на регистрацию НКО, то тут же попала под пристальный взгляд всех возможных инстанций. В регистрации мне отказывали несколько раз без объяснения причин. Наше государство не любит некоммерческие организации.

Вторая причина — сами пациенты. Возможно, сейчас в меня полетят камни, но я наблюдаю у наших людей феномен рабской психологии. Они боятся жаловаться, боятся писать и просить, настаивать и отстаивать. Вдруг потом не дадут квоту на операцию, лишат инвалидности или «залечат» — да, я слышала и такой аргумент.

Последняя причина — по порядку, а не по значимости, — это деньги. У российских пациентов нет средств, чтобы лоббировать свои интересы, оплачивать научные разработки или строить больницы, как это делают те же американцы. Те немногие состоятельные люди, которые сталкиваются с тяжёлыми заболеваниями, лучше предпочтут лечиться за границей, чем вкладываться в развитие медицины у нас.

Я не хочу сказать, что объединения пациентов в России совсем невозможны. Конечно, есть очень удачные примеры совместного решения каких-то вопросов. Но те организации, которые у нас работают сегодня, меня, если честно, совсем не радуют. Мало того, что государство загнало их в рамки жесточайшего контроля. Их вынудили играть по своим правилам и на своём поле.

Беззубая бюрократическая казуистика, мир сереньких галстуков и безликих цифр в принципе противоречат духу движения за права страдающих людей. Получается, что мы страдаем и умираем, но ведём себя так же, как здоровые и состоятельные люди. Как бы мы такие же. Извините, но я не такая. Моя дипломатия и политкорректность похоронены в братской могиле с моим здоровьем.




О силе слова

После фиаско с попыткой создать организацию пациентов у меня довольно долго не было желания возвращаться к этой теме вообще. Просто опустились руки. Потом знакомые врачи-неврологи и нейрохирурги стали просить меня пообщаться с тем или иным пациентом. Ситуация была типичная — люди отказывались от операций просто из страха неизвестности. Медицинские доводы, как правило, сухи. Врач не проверяет процедуру на себе. Он не знает, больно это или нет, помогает ли и меняет ли качество жизни к лучшему. Другое дело, когда вы общаетесь с человеком, который сам был в такой же ситуации.

В своё время я долго и мучительно принимала решение об операции по имплантации нейростимулятора. В начале 2000-х это была практически экспериментальная процедура, информации было очень мало. В США и Европе было уже довольно много пациентов, имевших подобный опыт. Я стала писать им. Люди подробно отвечали на мои письма, присылали мне видео, откровенно и честно рассказывали о себе. И ещё тогда я решила, что единственное, чем смогу отплатить этим людям за их откровенность и доброту, это по мере возможности делать то же самое для других.

Я практически никогда не отказываю людям в информации, рассказываю о своём опыте. В какой-то момент интересующихся стало очень много, тогда и появилась группа ВКонтакте, где я стала выкладывать информацию, видео, документы, организовывать обсуждения по темам. Группа потихоньку растёт. Меня радует, что пациенты всё больше и больше обращают внимание на такие ресурсы. Но огорчает невероятная скрытность наших людей. Больше чем у половины участников – специально созданные с этой целью анонимные аккаунты. Пользователи пишут вопросы, получают ответы и удаляются. Практически каждый день я получаю личные сообщения, которые начинаются фразой: «Не могу писать на форум, вдруг узнают родственники и друзья…» Мне странно это слышать. Стыдно, если «вдруг узнают» о сифилисе, привезённом из отпуска в Тайланде, а когда у тебя шея скручена на 180 градусов или руки ходят ходуном, поверьте, об этом и так уже все знают.

Чем тяжелее и непонятнее заболевание, тем выше вероятность, что люди  будут всеми правдами и неправдами скрывать его от окружения. У нас вообще неприлично говорить открыто о проблемах со здоровьем. Это тайна, которая обрастает массой ненужных и лживых слухов. Гастрит можно, артрит можно, про ДЦП или аутизм уже говорим шепотом. Паралич или онкология – всё, чёрные шторы на окна, дверь открываем только своим. Так по одному и барахтаются в своей беде, как те утопающие, которые стесняются закричать «помогите».

Как показывает мой опыт, чем больше людей знает о вашей проблеме, тем вам проще жить. Соседи и знакомые перестают строить догадки. Как только появляется информация о новом лечении – вам о ней расскажут первому, потому что знают (!), что вы её ищете. Если есть возможность улучшить условия жизни, то часто люди помогают, потому что они знают, как конкретно можно вам помочь и что от них требуется.




О мечтах

Если вы думаете, что моя мечта вылечиться, то да, конечно, это так. Но больше думаю о том, как мне жить здесь и сейчас. Моя более приземленная мечта —  медицинская система case management, то есть, лечение конкретного пациента, а не заболевания. Ведь совершенно ясно, что лечение человека с гриппом или переломом это совершенно другой процесс, чем лечение человека с тяжёлым неизлечимым заболеванием, которое корёжит весь организм и в то же время смертельным не является. Это «пожизненная терапия» (life-long care), призванная поддерживать человека и облегчать страдания. Термин «паллиативная помощь» в данном случае неуместен, потому что он подразумевает всё-таки подготовку к смерти, а не образ жизни. По крайней мере, в нашей стране он понимается именно так.

В идеале это выглядит так. Прихожу я к профильному доктору, в случае дистонии — к неврологу со специализацией в двигательных расстройствах. Он меня смотрит, слушает, оценивает эффективность проводимой терапии и говорит: «Сейчас гастроэнтеролог проверит печень, ведь от лекарств большая токсическая нагрузка, ортопед подберёт ночные туторы, потому что суставы разрушаются из-за деформации мышцами, флеболог поработает над проблемой с венами, вызванной гипертонусом, а психиатр пропишет что-нибудь от депрессии. Увидимся через три месяца».

И этот мой врач меня знает. Он знает, что и от чего у меня болит,  что нужно рассказать обо мне узким специалистам, чтобы помощь была максимально эффективной. Сейчас же пациент сам блуждает по кабинетам, сам просвещает всех врачей, что же такое дистония и рассказывает, как его надо лечить.




Вместо вывода

Эти строки я пишу за полночь. Все домашние давно спят, а я стучу по клавишам до последнего, лишь бы не пытаться мучительно заснуть. Болит шея, сводит спину и руку. Телу просто нет покоя. Ночью страшнее всего — ты начинаешь ощущать своё полное одиночество в битве со своими монстрами. Можно пережить потерю способности ходить, можно справиться со смазанной речью. Молчание золото, в конце концов. Но когда ты устаёшь от собственного напряженного тела… Остаются только игры разума и кофе.

Дистония и сегодня неизлечима и плохо поддается контролю. Вы можете временно облегчить состояние, уменьшить какие-то симптомы, но эта война пока не выиграна. Жизнь в такой ситуации — постоянные взлёты и падения, никакой стабильности, никаких планов. Сегодня ноги ходят, а завтра нет. То же самое с речью, шеей, руками. Это постоянный страх, что станет хуже, что никто не сможет помочь, что единственным выходом останутся сильнодействующие транквилизаторы. Это и есть ваши условия игры.

Зато жизнь со мной очень честна. Я не сомневаюсь в дружбе и любви близких людей — любить меня из корысти не за что. Я получаю много помощи просто так, а  иногда чего-то добиваюсь сама и знаю, что могу себя за это уважать. Даже в современной, якобы, стремящейся к инклюзивности действительности места для меня нет. Значит, я меняю этот мир самим фактом своего возмутительного существования. Собственно, в этом моя карьера, видимо, и состоит. И я весьма в ней преуспела.
© Алла Астахова.Ru