Дорога

Сесть в машину, объехать всю Россию и рассказать о своей трансплантации 

На фото: Светлана Ахмедзянова (слева), Оксана Петрова (справа). 

В жизни важно найти свою дорогу: если пойдешь по ней однажды, тебя уже никто не остановит. Зимним утром 2016 года они отправились из Москвы с сумасшедшей идеей — объехать страну от Калининграда до Владивостока. И, похоже, нащупали свою колею. Теперь они точно знают: ничего невозможного нет. И останавливаться не собираются.

… Жизнь Оксаны Петровой, баскетболистки и отличницы в матклассе, круто изменилась в 12 лет. В коридоре больницы к ней шагнул проходящий мимо пульмонолог: «Почему кашляешь?» Сделав рентген легких, врачи поначалу решили, что у Оксаны туберкулез. Потом исключали другие диагнозы.Только через два года провели генетический анализ, который показал мутацию гена CFTR. «Вторую мутацию у меня нашли гораздо позже, в 25 лет, — рассказывает Оксана. — И это объясняет то, что со мной происходило. У меня муковисцидоз. Но не тяжелая форма, от которой я умерла бы еще в детстве, а легкая, которая позволила мне дождаться времени, когда в России начали делать трансплантации. Можно сказать, мне повезло. Хотя, если бы болезнь вовремя диагностировали и начали лечение, у меня не было бы такого поражения легких».

Определив первую мутацию, врачи сообщили родителям Оксаны печальный прогноз. «Считали, что я смогу прожить еще два года, ведь тогда не было известно, что у меня легкая форма муковисцидоза», — рассказывает она. Вечером на семейном совете состоялся серьезный разговор. От Оксаны ничего не скрывали. «Решили так: я ответственно занимаюсь своим здоровьем, родители зарабатывают деньги, чтобы их хватило на лекарства, — говорит Оксана. — Нужны были антибиотики, ферменты и препараты для ингаляций. Это было дорого».

Шли годы. Врачи несколько раз отодвигали печальные сроки: еще два года, еще два, еще два… Оксану перевели на домашнее обучение, но она быстро вернулась в класс — и, как бы себя ни чувствовала, контрольные сдавала вовремя. Врачи менялись, но она продолжала искать информацию о своей болезни. Хотела поступать в медицинский, но потом передумала и за шесть лет получила два образования, окончив в университете сначала факультет международных отношений, а потом экономический. О том, что у нее муковисцидоз, сокурсники не знали. «Помогало то, что родители всегда были рядом, — рассказывает Оксана. — Они не вели меня по жизни, не командовали, но я знала, что есть плечо, на которое всегда могу опереться. Каждый день я ехала в университет к 8 утра. Но если вдруг становилось совсем плохо, могла позвонить отцу, и он забирал меня домой».

Ситуация резко изменилась в 2011 году, когда Оксана заболела свиным гриппом. В тот год от осложнений умирали даже здоровые люди. «У меня началась пневмония  с кровотечением, и я попала в реанимацию, — рассказывает она. — Родителей сразу предупредили, что из больницы я, скорее всего, не выйду. Если пациента с муковисцидозом подключают к аппарату искусственной вентиляции легких, это уже конец. Но мне повезло. В реанимации дежурил врач, который знал, что такое муковисцидоз и какие у него особенности. Он разрешил мне сидеть — лежа я задыхалась. Так, уткнувшись в подушку, я провела ночь. Из угла на меня смотрел древний аппарат, на котором было написано «ИВЛ». Я думала: ни за что тебе не дамся! Знала, что если усну, не смогу самостоятельно дышать, и меня переведут на искусственную вентиляцию легких. Это будет смерть в реанимации, которую я даже не почувствую — меня просто усыпят, и все». К утру Оксане стало легче. Она выжила, потеряв 8 килограммов за 3 дня. Однако к обычной жизни уже не смогла вернуться — через два месяца она ненадолго вышла на работу, чтобы закрыть проект и уволиться. В первый раз она услышала от врачей не привычное «еще два года», а «держитесь». Легкие работали все хуже, и она уже не могла обходиться без кислорода.

Для нее наступил момент, когда она должна была принять серьезное решение. В России начинались трансплантации легких больным с муковисцидозом. «Я много думала об этом, — говорит Оксана. — Получается, ты ждешь, что с каким-то другим человеком произойдет несчастье. Но надо понять, что никакой причинно-следственной связи между твоим ожиданием и его несчастьем нет. Ты размышляешь. Потом приходишь к выводу: выбора нет. Если хочешь жить, надо соглашаться». Решившись на пересадку, Оксана вместе с мамой отправилась в Москву — там на съемной квартире они три года ждали трансплантации.

К концу третьего года ситуация стала критической. «Сердце уже не выдерживало кислородного голодания, — говорит Оксана. — Мы начали собирать деньги на клинику в Дрездене. Там обещали стабилизировать мое состояние, чтобы я могла дождаться трансплантации. Но однажды вечером зазвонил телефон мамы. По ее ответам я поняла, что спрашивают обо мне. Мама ответила — температуры нет». На такси они отправились в НИИ скорой помощи имени Склифосовского. Таксист, узнав, куда они едут, не взял с них денег и пожелал удачи. Потом была долгая подготовка к операции. Перед тем, как Оксану увезли в операционную, она упросила доктора на минуту пропустить к ней маму. Они обнялись. И в следующий раз увиделись, когда Оксана уже дышала здоровыми легкими. Так, как будто это было всегда.

«Когда легкие в порядке, ты дышишь и не думаешь об этом, — рассказывает она. — Дыхание — самая естественная и простая в мире вещь. Трудно поверить, что может быть по-другому. На обследованиях врачи часто просят пациентов: задержите дыхание. Но если у тебя разрушены легкие, ты просто не можешь это сделать. Нет у тебя ресурса для этого».

Осенью 2016 года Оксана решила отправиться в небольшое путешествие. Бросила клич среди знакомых. К ней присоединилась Светлана Ахмедзянова. Девушки были рады на несколько дней вырваться из Москвы — просто лежать в стогу сена, глядя на облака, и разговаривать обо всем. Общих тем было много. Светлана окончила в Казани театральное училище и, поступив в московский театр, одновременно стала работать волонтером. «Все началось с того, что я услышала, как поет Грегори Лемаршаль, — рассказывает Светлана. — Потом узнала, что этот французский певец  умер очень молодым — у него был муковисцидоз. Затем наткнулась в ЖЖ на блог, в котором Майя Сонина рассказывала истории больных муковисцидозом здесь, в России. Это меня потрясло и захватило. Я бежала на репетицию в театр, а затем садилась к компьютеру — посмотреть, что же нового написала Майя. Иногда это были хорошие новости, иногда ужасные. Но в какой-то момент я поняла, что не могу оставаться в стороне. Пришла в больницу. Первая девочка, с которой я поговорила, была очень худенькая, с кожей какого-то серого цвета. Но при этом веселая, открытая. Уже через минуту мы разговаривали как старые знакомые. С этого дня в пустой, чужой для меня Москве всегда было место, где меня ждут». Светлана собирала деньги на лечение и съемные квартиры для пациентов с муковисцидозом, поддерживала их, вселяла надежду. Постепенно подопечные становились друзьями. Однажды умер, не дождавшись трансплантации, один из самых близких ее друзей. «Для меня это была личная трагедия, — рассказывает она. — Я не понимала, за что хвататься в жизни. Осталось ощущение нашей вины. Получилось, что мы не справились. Он умирал с надеждой на нас. Мы были его надеждой. И не смогли помочь». Через месяц Светлана ушла из театра и стала сотрудником фонда помощи больным муковисцидозом.

«В общем, мы разговаривали, вслух мечтали, — вспоминает Светлана. — И придумали: а давай поедем по стране! Приезжаем в город, рассказываем людям о трансплантации легких, потом проводим флеш-моб: просим задержать дыхание. Так каждый сможет почувствовать, что испытывает человек с муковисцидозом, которому нужна пересадка». Сначала эта идея показась фантастической. Но чем дольше ее обсуждали, тем более реалистичной она выглядела. «Мы проговорили всю дорогу до Москвы, — рассказывает Светлана. — В конце концов у нас был готов план. Мы придумали, что будем делать в этих городах, где искать людей, с которыми встретимся, как находить деньги на путешествие. В результате наша сумасшедшая поездка по всей стране была продумана до малейших деталей».

За девять месяцев своего путешествия Оксана Петрова и Светлана Ахмедзянова побывали в 54 городах России. Они провели десятки встреч со школьниками, студентами, представителями пациентских организаций. Всю эту огромную работу они проделали без какого-либо специального финансирования. Сначала они тратили на бензин для машины собственные средства и останавливались у друзей. Среди читателей дневника путешествия, который они вели, нашлись люди, перечислившие небольшие суммы на дорожные расходы, и те, кто бесплатно изготовил футболки и напечатал раздаточные информационные материалы. Примерно в половине городов гостиницы предоставили им бесплатное жилье. Когда у девушек заглохла машина под Нижним Новгородом, ее бесплатно отбуксировали до города и отремонтровали. Хотя федеральные СМИ и телевизионные каналы не сделали ни одного сюжета об этом путешествии, местная пресса, радио и телевидение тех городов, которые они посетили, уделили ему большое внимание, познакомив людей с проблемами трансплантации легких.

Оксана и Светлана закончили путешествие как и планировали — во Владивостоке. Они выступили на празднике в честь дня города и встретили рассвет на берегу океана на острове Русский. Обе признаются, что для них это был невероятный человеческий опыт — проехать всю Россию, полюбить ее еще больше. Узнать, какие добрые и отзывчивые люди в ней живут. Увидеть жизнь, которую не показывают по телевизору. Поверить в себя. 

Сейчас Оксана Петрова и Светлана Ахмедзянова готовятся к новому путешествию. На этот раз в поход на Алтай отправятся несколько человек, перенесших трансплантацию легких.