Свидетельство испанской пациентки Паоло Маккиарини, которой удалось выжить

Фото: Forbetterscience

Сенсацией последних дней стал окончательный отзыв из журнала  Lancet двух статей Паоло Маккиарини, теперь уже бывшего Микеланджело торакальной хирургии. О его научных мошенничествах и пациентах, погибших в ходе его экспериментов,  об уголовном деле, а также о его российской эпопее можно прочесть  здесь, здесь, здесь и здесь. Впрочем, есть люди, которые до сих пор оправдывают вольности обаятельного Паоло, утверждая, что без его опытов пациенты погибли бы еще быстрее. Мол, выхода у них не было. Все равно умирать. Поразительная история испанки Паломы Хименес, которую опубликовал на своем сайте  For Better Science немецкий научный журналист Леонид Шнайдер, свидетельствует, что, по крайней мере, в ее случае все было далеко не так.

С разрешения Леонида Шнайдера я публикую эту историю с небольшими сокращениями.  Прошу простить погрешности перевода. Поскольку переводчика с испанского найти не удалось, эту работу сделал для меня Google Translatе.

Я Палома Кабеса Хименес

Мне 43 года,  и я живу в Аликанте,  хотя родилась в Мадриде (Испания).

Когда мне было всего 10 лет,  дома со мной произошел несчастный случай с каустической содой.

В то время (1986) с повреждениями трахеи не умели справляться хорошо.

Первичный участок поражения был всего в два сантиметра длиной,  но из-за неудачных медицинских решений и недостатка возможностей…  эти два сантиметра выросли в рану на всю длину трахеи.  Это вынудило меня поставить в 1992 году силиконовый протез Монтгомери Т-образной формы.  В то лето мне исполнилось 18.

После нескольких лет регулярных замен «Монтгомери» — чтобы избежать колонизации бактериями — стало понятно, что манипуляции в операционной (каждые 3-6 месяцев) способствовали появлению новых бактерий из-за контаминации. В дополнение ко всему эти манипуляции препятствовали естественной регенерации слизистой трахеи.

Аналогичным образом регулярные манипуляции с жестким фибробронхоскопом и проникновение в дыхательные пути… частично повредили мой левый главный бронх.  У меня был стабильный стеноз с диаметром 6-7 миллиметров. Просвет,  достаточный для нормального качества жизни,  если вы не собираетесь стать профессиональным спортсменом.

В 2006 году,  устав от постоянных респираторных инфекций,  я отправилась на  консультацию пульмонолога в Барселону.  Мне выпала неудача — я попала в руки непрофессионального специалиста, который убежденно заявил: причина моих инфекций — стенозирование левого бронха. Мое тогдашнее желание стать матерью и забеременеть здоровым ребенком… затуманило мой разум.  Я не прислушалась к внутреннему голосу интуиции, предупреждавшему об опасности. И согласилась отправиться в операционную,  чтобы расширить левый главный бронх.

Ничего хуже не могло быть! В результате была разрушена хрящевая структура левого главного бронха. Теперь мне был нужен силиконовый бронхиальный протез Дюмона по всей длине (5 сантиметров).

С 2006 по 2011 год мне провели целую прорву замен этого «Дюмона». Он сдвигался,  вызывал еженедельные кризисы удушья,  закупорку слизью, множество респираторных инфекций — более серьезных, чем раньше.  Поэтому я решила рискнуть — удалить трахею «Монгомери», чтобы избавиться от инфекций. В результате осталась с двумя протезами: трахеальным и бронхиальным.

Мое отчаяние было настолько велико,  что в 2008 году я начала интересоваться,  существует ли прогресс с трахеями на международном уровне.  Я узнала, что есть некий Паоло Маккиарини, который работает над новой методикой трансплантации трахеи без применения иммунодепрессантов. Без колебаний я связалась с ним по почте,  поскольку это подтверждала «престижная испанская клиника»,  в которой вскоре будет оперировать «король торакальной хирургии».

Секретарь доктора Маккиарини почти сразу назначила мне встречу, и в июне 2008 года я пришла на консультацию.

Маккиарини рассказал мне о бесконечных преимуществах его техники и в конечном итоге убедил меня.  В то время я чувствовала себя очень плохо — я только отошла от халатности другого врача, который тоже сначала описывал все очень красиво,  так что для меня это был знак…  Маккиарини сказал, что оценить мое состояние можно только в операционной.  Его не удовлетворяют мои медицинские документы ни из Мадрида, ни из Аликанте.  Даже результаты недавних обследований в Барселоне (больница Bellvitge) и последние радиологические тесты…  Он сумел убедить моего мужа,  а через него и меня,  но я настаивала на одном.  Я сказала Маккиарини,  что поставить протез Дюмона в точном месте бронха, чтобы он не причинил вреда и не сдвинулся,  очень трудно…  Я не разрешила что-то делать с протезом или вынимать его,  и попросила использовать, чтобы избежать дальнейших травм, гибкий бронхоскоп и новые радиологические тесты высокого разрешения. Он дал мне слово, и я слепо поверила ему — благодаря дружеской и доброй улыбке, которая всегда на его лице, когда ему что-то нужно.

Но в операционной он сделал то,  что хотел,  и как хотел. Он не только вынул «Дюмон»,  но и сделал биопсию без моего согласия и применил ненужный лазер,  чтобы вызвать ожоговые травмы,  которые помогли бы ему оправдать то,  что он хотел сделать несколько недель спустя:  вторую трансплантацию трахеи. Такую же и в том же месте,  что и Клаудии Кастильо — пациентке,  одновременно с которой (к счастью для меня)  мне выпали три различные госпитализации.  Клаудиа оказалась в тяжелой ситуации из-за работы и экономического положения,  поскольку у нее было двое детей, и девочке всего 5-6 лет.  Я помогла ей деньгами, чтобы она могла провести лето как можно лучше, и мы обменялись телефонами, чтобы рассказывать друг другу, как идут дела, поскольку мы должны были оперироваться по одному и тому же поводу.

Мое лето было ужасно из-за грануляции после лазера,  «Дюмона»,  размещенного неправильно,  последовавшей через неделю инфекции… Плюс коллапс левого легкого,  вызванный перемещением «Дюмона» к раздвоению трахеи.  Из-за этого лето стало настоящим адом из операционных, протезов,  кортикостероидов,  антибиотиков…

К счастью для меня,  я потихоньку выходила из этого состояния.  Огромной удачей для меня стал сочувственный звонок от Клаудии,  которая через три месяца после своей пересадки уже могла подтвердить, что все пошло не так.  Она говорила, что не позволит мне перенести это вмешательство, и советовала бежать из этой больницы.

Она сказала мне, что Маккиарини скрывал данные и даже манипулировал отчетами и результатами, которые он отправил в журнал Lancet. Меня госпитализировали в клинику, а Клаудиа выписалась домой с симптомами удушья и большим количеством кортикостероидов. Плюс два антибиотика, чтобы предотвратить инфекцию,  так как ее трансплантат был некротизирован из-за отсутствия кровотока. Всю ночь я пыталась переварить эти новости и немного поспать. Наутро встретилась с Маккиарини — наедине в своей палате,  когда он приехал, чтобы нанести обычный визит.

Он ни за что не признавал, что Клаудиа чувствует себя плохо.  Сказал мне, что все это мои выдумки, и что я неправильно поняла ее.  Он утверждал, что мои сомнения — типичный страх, который возникает перед тем, как столкнуться с чем-то новым (например, когда вы собираетесь жениться).

Этот цинизм оставил меня в безмолвии: совершенно озадаченной. Он воспользовался моим молчанием, чтобы сказать мне: «О,  у меня есть решение, я скоро вернусь». Через час он появился в больнице с психиатром (я думаю, это был руководитель психиатрического отделения клиники в Барселоне), которому он поручил убедить меня согласиться на операцию. На следующее утро в операционной все уже было готово, чтобы взять у меня хрящ из носа и стволовые клетки костного мозга. Коллега врача, по его словам,  из Лондона,  должен был взять образцы и подготовить там трахею, которая станет клоном моей… Он пришел сказать, что я буду страдать меньше, чем Клаудиа, потому что за эти три месяца техника улучшилась.

Мой отказ был твердым. Я все решила за ночь. Я вспомнила о некоторых фразах, собрав их вместе, чтобы понять, что передо мной  опасный человек. Окончательно убедил меня разговор с психиатром — он постоянно формулировал вещи без логического смысла, как будто хотел убедить меня в безотлагательности, которая не существует. Это было поводом для того, чтобы я сказала психиатру — мне стыдно за то, что он пытается сделать со мной, и я никогда не прощу его за эту попытку манипуляции.

Когда Маккиарини появился в моей палате, он кричал как сумасшедший. Он сказал мне, что он вышвырнет меня из больницы,  сделает тысячу звонков, чтобы ни один специалист по трахее не занимался мной, что он расскажет обо мне такое,  что все врачи откажутся от меня.  Он поклялся, что однажды я вернусь в больницу, буду умолять его о помощи, но он мне не поможет.  Я никогда не забуду этот взгляд сумасшедшего. Он вышел из моей палаты,  так хлопнув дверью, что вскоре после этого пришли другие доктора торакального отделения — узнать, что произошло. На мое удивление, они все знали, что Клаудиа Кастильо чувствует себя плохо. И при этом были согласны на такую же операцию для меня!

В тот же день я подала заявление на выписку из больницы и несколько месяцев спустя (когда я узнала, что Маккиарини прекратил работать в больнице)… я попросила второго хирурга этой команды доктора Гимферрера заняться мной… Спустя годы я узнала, что в городе, который называется Валенсия, есть еще одна команда специалистов по трахее. Это гораздо ближе к городу Аликанте, где я живу.

Через несколько лет я выяснила, что Маккиарини ушел из больницы в Барселоне не сам. Его любезно попросили не продлевать контракт. Это было после гибели нескольких невинных людей…  Сегодня это восемь человек, которых я знаю в лицо и могу назвать по имени.

В то время, по своему незнанию, я слепо верила, что госпиталь Барселоны уволил доктора Паоло Маккиарини, приостановив его медицинскую лицензию. Но это было не так. Их общее молчание… в 2008-2009 годах стало причиной страданий и смерти невинных людей, доверившихся той медицине, ситуацию в которой мы должны поменять — это наш моральный долг.

Неправильно то, что слово доктора может стать Словом Бога…

Этот психопатический хирург перепугал меня сообщением о том, что у меня злокачественный рак трахеи (мой диагноз всегда был одним и тем же: доброкачественный стеноз трахеи после механического повреждения), чтобы оправдать операцию. Но самое худшее — коллеги не остановили его. Его вынуждена была остановить я! Пациент, который теоретически не должен был ничего знать о медицине! Но мне повезло в несчастье — я накопила большой и болезненный опыт, перенеся множество медицинских манипуляций, и я смогла увидеть противоречия…. Однако спас меня звонок Клаудии. Таким образом она вернула добро, которое я сделала ей за несколько недель до этого.

В 2013 году мне удалось избавиться от бронхиального протеза Дюмона благодаря лечению с помощью гормона роста соматотропина, который помогает восстановлению хряща. Его колют под кожу как инсулин.

В настоящее время меня ведут специалисты в Валенсии, и я нахожусь в процессе восстановления трахеи. Я не потеряла левый бронх,  не потеряла левое легкое (как это было запланировано в 2011 году в проклятой больнице в Барселоне…),  не потеряла свою жизнь из-за эгоцентризма врача,  достигшего высшего уровня.

В августе 2016 года (в возрасте 42 лет) и почти на восьмом месяце беременности… я вернулась в Аликанте, а через полтора месяца родился мой сын Марио. Здоровый и драгоценный ребенок, которому сегодня исполнилось 20 месяцев, пришел в мою жизнь как самое важное чудо из всего, что со мной произошло за эти 34 года лишений и борьбы.

Мой сын — моя величайшая мотивация, мое истинное лекарство. Я благодарна жизни за то, что она в конце концов вознаградила меня, за возможность передать мои знания и опыт в руки тех, кто в них нуждается… За все, чему мы учимся в жизни, мы платим высокую цену.  И часто цена обучения — наша собственная жизнь.

Всем семьям жертв Маккиарини,  всем жертвам халатности и плохих медицинских решений, а также тем, в чьих случаях халатность не удалось доказать из-за коррупции, я выражаю свое полное уважение,  любовь и посвящаю мою собственную историю.

Желаю вам мира и спокойствия, в которых должен жить каждый человек.

До свидания,

Paloma Cabeza Jiménez
© Алла Астахова.Ru